Femeia care a definit autismul

 o

Grunya Sukhareva (1891–1981) ar putea fi, în realitate, prima persoană care a definit ceea ce numim astăzi tulburare de spectru autist (TSA).

Evoluția conceptului de autism a început cu descrierile clinice ale lui Leo Kanner din 1943, care se concentrau pe formele severe de izolare socială și deficiențele de comunicare. La scurt timp, contribuțiile lui Hans Asperger au nuanțat acest diagnostic, introducând în literatura medicală observații asupra copiilor cu funcționare cognitivă superioară. Aceste două perspective istorice s-au contopit în conceptul modern de „tulburare de spectru autist” (TSA).

Povestea începe în Moscova anului 1924, cu un adolescent de 12 ani care nu părea să se potrivească în tiparele vremii. În timp ce copiii de vârsta lui se jucau, el căuta mai degrabă dialogul cu adulții sau se pierdea în lectură, pasiune pe care o cultivase singur încă de la 5 ani. Dincolo de intelectul său precoce, băiatul era o prezență fragilă: postură diferită, coordonare motorie lentă și simptome recurente de anxietate și probleme digestive.

Băiatul a fost consultat de Grunya Efimovna Sukhareva, un talent emergent în psihiatria vremii. Cu o abordare caldă, dar analitică, Sukhareva a remarcat imediat contrastul dintre inteligența sa remarcabilă și dificultățile sociale. Ea a surprins esența condiției sale într-o descriere memorabilă: un copil introvertit care manifesta o „înclinație autistică”, retrăgându-se constant în propriul univers interior.

La acea vreme, noțiunea de „autism” abia își făcea loc în vocabularul psihiatric. Termenul fusese introdus cu zece ani înainte de către elvețianul Eugen Bleuler, însă acesta îl folosea strict pentru a descrie izolarea socială specifică schizofreniei. Deși Sukhareva a adoptat inițial definiția lui Bleuler, observațiile sale repetate asupra copiilor cu trăsături similare au determinat-o să caute o caracterizare mai profundă și independentă. Această muncă de cercetare a devansat cu aproape două decenii studiile lui Leo Kanner și Hans Asperger, care sunt creditați în mod eronat ca fiind primii autori ai descrierilor clinice ale autismului.

Pe parcursul unui singur an, Sukhareva a reușit să contureze un tablou clinic fascinant, analizând șase băieți cu abilități extraordinare, dar complet deconectați de universul social al copilăriei. Un violonist talentat, un geniu al cifrelor care nu reținea fețe și un copil cu o imaginație debordantă formau micul grup de studiu. Notațiile ei surprind esența autismului: respingerea zgomotului social pentru protejarea proceselor interne de gândire. Studiul publicat de ea în 1925 rămâne o dovadă de clarviziune medicală, reușind să explice fenomene complexe pe înțelesul tuturor. Studiul, denumit ”Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter” a fost publicat în Germania, în jurnalul Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie.

Munca sa a anticipat cu o precizie uimitoare criteriile de diagnostic regăsite astăzi în DSM-5 (cea mai recentă ediție a manualului de referință în psihiatrie).

Ceea ce DSM-5 clasifică astăzi drept „deficite sociale”, Sukhareva identifica drept o „viață afectivă aplatizată”, o „absență a expresivității faciale” și tendința de izolare față de grupul de egali. În mod similar, comportamentele repetitive și interesele restrânse din manualul actual se regăsesc în notele ei sub forma „vorbirii stereotipice”, a „intereselor intense urmărite obsesiv” și a hipersensibilității la sunete sau mirosuri.

Deși numele ei a rămas mult timp necunoscut în afara granițelor fostei Uniuni Sovietice, Grunya Sukhareva este considerată un pionier în psihiatria infantilă în Rusia. Cariera ei a început sub presiunea istoriei: absolventă de medicină la Kiev în 1915, a lucrat inițial ca epidemiolog în timpul unor focare de encefalită. Revoluția Rusă a forțat-o însă să se reorienteze către psihiatrie, ocupând locurile lăsate libere de medicii care fugiseră sau pieriseră în conflict. Această adaptabilitate a transformat-o într-un specialist versatil, capabil să publice peste 150 de lucrări despre schizofrenie, dizabilitate intelectuală și tulburări de personalitate.

În 1921, Sukhareva s-a mutat la Moscova pentru a lucra într-o instituție specializată: Sanatoriul de Psihoneurologie și Pedagogie. Această școală a fost înființată de guvern pentru a sprijini copiii traumatizați de ororile Primului Război Mondial, ale Revoluției și ale foametei, sau rămași orfani în urma epidemiei de gripă spaniolă. Instituția se baza pe „pedologie” – un concept rusesc ce împletea psihologia, pedagogia și medicina. Spre deosebire de clinicile obișnuite, sanatoriul folosea o abordare științifică riguroasă, oferind copiilor un mediu stabil timp de doi sau trei ani, perioadă în care aceștia beneficiau de antrenamente intensive pentru dezvoltarea abilităților sociale și motorii.

Succesul Grunei Sukhareva în definirea atât de precisă a autismului s-a datorat unui context unic. Statul subvenționa integral aceste intervenții, permițând medicilor să monitorizeze copiii non-stop, în contexte variate — de la sala de mese până la jocurile de grup. Evaluările ei nu erau doar psihologice, ci de o rigoare biologică aproape incredibilă pentru acea vreme. Ea analiza totul: de la nivelul hemoglobinei și tonusul muscular, până la sănătatea digestivă sau afecțiunile pielii.

Sukhareva nu s-a limitat la copil, ci a investigat arborele genealogic, observând prin discuții cu părinții și rudele că anumite comportamente atipice păreau să se transmită ereditar. Notele ei erau atât de plastice și vii — descriind voci nazale, absența zâmbetului sau modul în care un simplu cortegiu funerar putea declanșa o criză — încât pacienții ei puteau fi recunoscuți cu ușurință pe stradă doar citindu-i descrierile.

Deși a evaluat peste 1.000 de copii și a înființat rețele de școli speciale în toată Rusia, influența ei s-a oprit brusc la graniță. Izolarea politică a Uniunii Sovietice și barierele lingvistice au făcut ca munca ei să rămână un secret regional. Deși studiul ei despre autism a fost tradus în germană în 1926, o eroare de transliterație a numelui său (ortografiat „Ssucharewa”) a făcut ca cercetarea să fie aproape imposibil de localizat de către restul lumii științifice.

Astfel, în timp ce Kanner și Asperger deveneau nume de referință, munca femeii care i-a precedat cu două decenii a zăcut în uitare. Abia în 1996, la 15 ani după moartea sa, psihiatra britanică Sula Wolff a redescoperit din întâmplare aceste texte, oferind lumii anglofone șansa de a vedea că bazele studiului autismului fuseseră puse mult mai devreme, la Moscova.

Dincolo de barierele lingvistice, istoria sugerează o barieră mult mai dură: ideologia nazistă. S-au ridicat următoarea ipoteză. A citit Asperger lucrarea Sukharevei fără a o credita? Având în vedere numărul redus de reviste de psihiatrie de la acea vreme, este greu de crezut că studiul ei din 1926, publicat chiar în germană, i-ar fi scăpat. Contextul este agravat de originile evreiești ale Sukharevei. Într-o perioadă în care Asperger colabora cu partidul nazist — aspect documentat recent de istorici — citarea unei cercetătoare evreice ar fi fost ori imposibilă din punct de vedere politic, ori nedorită din cauza prejudecăților rasiale ale vremii.